Il Centro regionale veneto fibrosi cistica “G. Mastella” di Verona, diretto dal dottor Marco Cipolli, ha seguito nel 2024 circa 850 persone affette da questa malattia genetica rara, metà delle quali provenienti da fuori provincia. Dei pazienti presi in carico, il 60% sono adulti e il 49% uomini, a conferma di come l’evoluzione terapeutica stia cambiando radicalmente il profilo di chi convive con la patologia.
In occasione della Giornata mondiale della fibrosi cistica, l’équipe veronese ha fatto il punto sui più recenti traguardi clinici e scientifici. Il centro resta un polo di riferimento nazionale, non solo per la presa in carico quotidiana dei malati, ma anche per l’attività di ricerca clinica e sperimentale avviata dal 2006 in collaborazione con la Lega italiana fibrosi cistica Veneto. Grazie ai trial clinici, circa 360 pazienti hanno avuto accesso anticipato a farmaci innovativi rispetto ai tempi standard di commercializzazione.
Le nuove terapie mirate stanno rivoluzionando il decorso della malattia. I cosiddetti farmaci modulatori, capaci di intervenire sul difetto genetico alla base della patologia, hanno migliorato in modo significativo la funzione respiratoria, ovvero l’aspetto più compromesso nei malati di fibrosi cistica. Oggi circa l’80% dei pazienti può beneficiare di queste cure di ultima generazione, e i dati del centro veronese indicano che l’aspettativa di vita ha superato i 50 anni, con prospettive di ulteriore crescita.
«La fibrosi cistica non è stata ancora sconfitta – ha sottolineato Cipolli – ma oggi possiamo migliorare sia la sopravvivenza sia la qualità della vita dei pazienti. La ricerca non si ferma: a ottobre prenderà avvio uno studio clinico dedicato al 20% dei malati che presentano forme particolarmente gravi, non trattabili con i farmaci attualmente in uso».
La sfida rimane aperta, ma i progressi scientifici degli ultimi dieci anni hanno già trasformato profondamente la storia naturale della fibrosi cistica, offrendo nuove prospettive a centinaia di famiglie in tutta Italia che trovano nel centro di Verona un punto di riferimento per cure e speranza.
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