Un’eccellenza sanitaria nel cuore del Veronese spegne 25 candeline. L’ambulatorio SLA dell’ospedale di Marzana, attivo dal 1999, rappresenta uno dei principali punti di riferimento a livello regionale per la presa in carico dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa rara, ma devastante, che colpisce ogni anno circa 20 nuovi pazienti solo in provincia di Verona.
Un approccio multidisciplinare per affrontare la malattia
Nel tempo, l’ambulatorio si è distinto per il suo modello assistenziale multidisciplinare, che coinvolge neurologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, infermieri e terapisti occupazionali. L’obiettivo è chiaro: migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie, anticipando i bisogni e offrendo soluzioni su misura. Un principio, quello della proattività, che ha trasformato l’assistenza in un processo dinamico e personalizzato.
«Non esistono ancora terapie in grado di arrestare la SLA – spiega il dottor Gaspare Crimi, direttore della riabilitazione dell’Ulss 9 Scaligera – ma l’impegno della ricerca è continuo e costante». Al momento, l’unico farmaco disponibile è il riluzolo, capace solo di rallentare il decorso della malattia.
Comunicazione e autonomia: tecnologie al servizio dei pazienti
Uno dei punti di forza dell’ambulatorio di Marzana è l’area dedicata alla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), che consente ai pazienti, anche in stadi avanzati della malattia, di comunicare attraverso il movimento degli occhi. Con software e dispositivi dedicati, molte persone con SLA sono riuscite a scrivere libri, utilizzare la domotica, cucinare virtualmente o esprimersi in attività artigianali, mantenendo viva la propria identità e dignità.
Al fianco di queste tecnologie, il Centro per ausili complessi fornisce dispositivi personalizzati per garantire il massimo grado possibile di autonomia. Il supporto non si limita solo all’ambito motorio: l’ambulatorio lavora in sinergia con i reparti di pneumologia e gastroenterologia per gestire le complicanze respiratorie e nutrizionali, oltre a collaborare con la rete delle cure palliative nella gestione delle fasi terminali.
Una rete di solidarietà e una data simbolica
Il lavoro dell’ambulatorio è supportato da una solida collaborazione con Asla (Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica), guidata sul territorio da Renzo Cavestro. Un punto di riferimento fondamentale per pazienti e familiari, che possono anche richiedere informazioni e supporto telefonando allo 045 8075309, attivo dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 12.
Il 18 settembre 2025, per la prima volta, la Giornata nazionale della SLA sarà riconosciuta ufficialmente dallo Stato. Un traguardo importante per una comunità che, già nel 2006, si era mobilitata davanti al Ministero della Salute per chiedere diritti e visibilità. In Veneto, l’iniziativa sarà celebrata con la “Notte della SLA”, durante la quale 43 monumenti e luoghi simbolo si illumineranno di verde, tra cui il Torrione di Piazza della Libertà a Legnago. Un segnale di unità e speranza che vuole trasformare la sensibilizzazione in azione concreta.
Una malattia che non spegne la mente
La SLA colpisce i muscoli, non la mente. In Veneto sono attualmente 485 le persone affette da questa patologia, che ogni giorno affrontano con coraggio una condizione che paralizza progressivamente il corpo, ma non intacca la lucidità mentale. A loro, e ai loro caregiver, è dedicato l’impegno di strutture come quella di Marzana, che da 25 anni offre non solo cure, ma dignità, ascolto e futuro.
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