La Fondazione Europea per l’Anemia Diamond Blackfan ETS è in prima linea nella lotta contro questa rara patologia, promuovendo e finanziando progetti di ricerca all’avanguardia. Il suo obiettivo è migliorare la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti, puntando alla definitiva eradicazione della malattia.
Attualmente, con il supporto di DBA Italia ODV, la Fondazione sta sostenendo due progetti chiave:
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Studio sulle mutazioni nonsenso: in collaborazione con il Laboratorio di Analisi – Sezione Patologia Molecolare e Fibrosi Cistica, coordinato dal Prof. Lippi, Prof. Bezzerri e Dott. Cipolli, questa ricerca mira a sviluppare nuove terapie capaci di contrastare le mutazioni genetiche responsabili della malattia, offrendo così una speranza concreta ai pazienti.
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Iniziativa “Camice Rosa”: un assegno di ricerca destinato a sostenere una giovane dottoressa impegnata in studi diagnostici e terapeutici presso il laboratorio di Ricerca Clinica della Prof.ssa Lucia De Franceschi, esperta di fama internazionale nel campo delle anemie rare e ultra-rare.
Solidarietà e ricerca si Intrecciano: l’artigianato per il futuro della scienza
All’interno della Fiera “LetExpo 2025”, un intero padiglione sarà dedicato all’iniziativa “ALIS per il Sociale”, con focus su tematiche di solidarietà, inclusione e sport.
Ma la Fondazione non si ferma qui: ha lanciato un progetto speciale, “Tessiamo insieme la ricerca”, dove l’arte del fatto a mano si trasforma in sostegno concreto. Coperte, borse, pochette e altri manufatti in lana vengono realizzati e venduti per raccogliere fondi destinati alla ricerca.
Volete partecipare? Ogni mercoledì dalle 15:30 alle 17:30, in via Catania 15, è possibile contribuire all’iniziativa condividendo momenti di creatività e solidarietà.
Lo slogan che ci ispira? “Per fare la differenza basta una soffice mattonella”, dichiarano i responsabili della Fondazione.
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