A.N.I.Ma.S.S. Odv, l’associazione nazionale impegnata nella tutela delle persone affette da Sindrome di Sjögren, festeggia 20 anni di attività con un programma ricco di eventi, presentato ufficialmente nella Sala Rossa del Palazzo Scaligero. L’associazione guidata da Lucia Marotta ha voluto unire arte, scuola, istituzioni e sanità per puntare i riflettori su una malattia ancora troppo poco conosciuta e non sufficientemente riconosciuta nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Una rete per i pazienti rari
Durante l’incontro, a cui hanno partecipato rappresentanti delle istituzioni e del mondo sanitario e scolastico, è emersa con forza la necessità di un riconoscimento pieno della Sindrome di Sjögren primaria sistemica come malattia rara. Lucia Marotta, fondatrice e presidente di A.N.I.Ma.S.S., ha sottolineato l’urgenza di realizzare una rete territoriale e ospedaliera in grado di gestire efficacemente i casi più complessi, attraverso un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato.
La sindrome, infatti, colpisce prevalentemente le donne, con un picco d’incidenza intorno ai 50 anni, ma non risparmia giovani adulti e persino bambini. Trattandosi di una malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, può estendersi oltre le ghiandole esocrine e coinvolgere molteplici organi, tra cui fegato, reni, cuore, polmoni e apparato gastrointestinale.
Cultura e inclusione per sensibilizzare
L’anniversario è stato celebrato con una serie di progetti promossi in collaborazione con l’Istituto Sanmicheli e il liceo artistico di Salerno, che uniscono medicina narrativa, moda, cinema, danza, musica e arti visive. L’obiettivo è coinvolgere i giovani in un processo creativo e informativo, capace di diffondere consapevolezza attraverso linguaggi non convenzionali.
Uno dei momenti simbolici più attesi sarà l’inaugurazione della “panchina azzurra” a Bovolone il 28 maggio, la terza nel territorio veronese dopo quelle di Verona e Povegliano. Questo gesto vuole diventare un simbolo visibile e permanente di attenzione verso i malati di Sjögren e, più in generale, verso tutte le persone affette da patologie rare.
Un’alleanza tra istituzioni e territorio
All’evento hanno preso parte Flavio Pasini, presidente della Provincia di Verona; Maurizio Facincani, direttore dell’Uoc Sociale dell’Ulss 9; Orfeo Pozzani e Anna Maria Ferrazzano, sindaco e vicesindaco di Bovolone, e Sara Agostini, dirigente scolastica dell’Istituto Sanmicheli. Tutti hanno espresso vicinanza e impegno a sostenere l’associazione, riconoscendo il valore sociale delle sue battaglie e la forza della rete costruita in questi vent’anni.
La ricorrenza ha rappresentato non solo un momento celebrativo, ma un’occasione concreta per rilanciare l’appello al ministero della Salute e alle Regioni: inserire la Sindrome di Sjögren primaria sistemica tra le malattie rare riconosciute nei LEA, con un percorso di cura omogeneo su tutto il territorio nazionale.
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