La Giornata Mondiale della SLA ricorre ogni anno il 21 giugno, promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations per sensibilizzare sull’importanza della ricerca e dell’assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Classificata tra le malattie rare, la SLA è una patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, determinando la perdita graduale della capacità di muoversi, comunicare, alimentarsi e, infine, respirare.
Una malattia rara ma presente: il caso dell’ULSS 9 Scaligera
La SLA ha un’incidenza stimata di 2-3 nuovi casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Rapportato alla popolazione dell’ULSS 9 Scaligera, che conta oltre 925.000 residenti, ciò equivale ad almeno venti nuovi casi annuali. Attualmente, sono 33 i pazienti affetti da SLA seguiti nel Veronese, in diversi stadi della malattia, presso l’ambulatorio integrato dell’Ospedale di Marzana, struttura di riferimento per la presa in carico multidisciplinare.
Un modello di assistenza multidisciplinare attivo da oltre 20 anni
“Una malattia inguaribile non è necessariamente incurabile”, sottolinea il dott. Gaspare Crimi, direttore del Dipartimento di Riabilitazione. Da oltre due decenni, l’ambulatorio SLA di Marzana offre un supporto completo ai pazienti grazie a un’équipe formata da neurologo, psicologo, logopedista, fisioterapista, terapista occupazionale e infermiere, coordinata dal dott. Nicola Refatti.
Tecnologia e ausili per migliorare la qualità della vita
In stretta connessione con l’ambulatorio opera il Centro Ausili Complessi, che fornisce valutazioni e prescrizioni per soluzioni personalizzate volte a preservare il più possibile l’autonomia dei pazienti. Dalla comunicazione alla mobilità, gli ausili – selezionati da fisiatri e tecnici specializzati – permettono di affrontare le conseguenze più invalidanti della patologia.
Il supporto psicologico e il ruolo dell’associazionismo
A sostegno delle persone affette da SLA e delle loro famiglie, l’ULSS 9 ha attivato una collaborazione con l’Associazione SLA (ASLA), presieduta da Renzo Cavestro. L’accordo prevede l’intervento di uno psicologo esperto, che integra il lavoro dell’ambulatorio per offrire supporto emotivo e relazionale durante tutte le fasi della malattia.
Rete ospedaliera e cure palliative per l’intero percorso di malattia
L’attività del centro di Marzana si sviluppa in sinergia con le Unità Operative degli ospedali dell’ULSS 9, in particolare con Pneumologia e Gastroenterologia, per la gestione delle difficoltà ventilatorie e nutrizionali. Nelle fasi terminali, il percorso si completa con l’intervento della rete di Cure Palliative, garantendo continuità e umanizzazione dell’assistenza.
Contatti utili per i pazienti e le famiglie
Per informazioni o richieste legate alla patologia, l’ULSS 9 Scaligera mette a disposizione il numero 045 8075309, attivo dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 12, e l’indirizzo email ambulatorio.neuroriabilitativo@aulss9.veneto.it. Il servizio è gestito da personale qualificato, pronto ad attivare rapidamente l’équipe in caso di necessità.
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