Verona accende i riflettori sulle malattie rare con l’inaugurazione della quarantaquattresima panchina azzurra in Italia, installata nel Giardino La Giarina, in Circoscrizione 1^. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una patologia autoimmune cronica e complessa, ancora poco conosciuta.
Il progetto è stato promosso dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (ANIMaSS ODV), con il supporto del Comune di Verona e della Circoscrizione 1^. La panchina azzurra rappresenta un segnale visibile e concreto per stimolare consapevolezza e attenzione sociale, trasformando uno spazio urbano in un luogo simbolico.
Un’iniziativa nazionale in continua crescita
L’installazione veronese si inserisce in un percorso avviato negli anni scorsi. La prima panchina azzurra è stata realizzata a Noto, in Sicilia, seguita da numerose altre città italiane tra il 2023 e il 2026. Con Verona, il numero totale raggiunge quota 44.
All’evento erano presenti rappresentanti istituzionali e associativi, tra cui la presidente di ANIMaSS Lucia Marotta e l’assessora alle Politiche sociali Luisa Ceni. Il coinvolgimento delle istituzioni locali sottolinea l’importanza di fare rete per affrontare il tema delle malattie rare, spesso caratterizzate da scarsa visibilità e limitato riconoscimento.
La sindrome di Sjögren: una malattia invisibile e complessa
La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica è una patologia autoimmune degenerativa che colpisce prevalentemente le donne, con un rapporto di 9 a 1 rispetto agli uomini. Si tratta di una malattia sistemica che può interessare numerosi organi, tra cui occhi, bocca, polmoni, cuore e sistema osteo-articolare.
Nonostante la gravità, non è ancora ufficialmente riconosciuta come malattia rara, pur presentandone i criteri secondo l’associazione ANIMaSS. In Italia si stimano tra le 12.000 e le 16.000 persone affette.
Tra gli aspetti più critici vi è il rischio di evoluzione in linfoma non Hodgkin, con una percentuale compresa tra il 5% e l’8% dei casi. Il rischio di linfoproliferazione risulta fino a 44 volte superiore rispetto alla popolazione generale, rendendo fondamentale un monitoraggio costante.
Diagnosi difficile e impatto sulla qualità della vita
Uno degli elementi più complessi riguarda la diagnosi precoce. La varietà dei sintomi e il coinvolgimento di diversi organi rendono difficile individuare tempestivamente la malattia, ritardando spesso l’avvio delle cure.
Oltre agli aspetti clinici, la sindrome incide profondamente sulla vita quotidiana dei pazienti. Le conseguenze si estendono alla sfera sociale, relazionale e lavorativa, rendendo necessario un approccio multidisciplinare e un adeguato supporto sanitario.
Anche la popolazione pediatrica è coinvolta, con circa 300 bambini affetti in Italia, un dato che evidenzia la necessità di maggiore informazione tra i più giovani.
Sensibilizzazione e rete per il futuro
La panchina azzurra non è solo un simbolo, ma uno strumento per promuovere consapevolezza. Iniziative di questo tipo contribuiscono a colmare il divario informativo e a favorire una maggiore inclusione, stimolando il dibattito pubblico e istituzionale.
La collaborazione tra associazioni, enti locali e cittadini rappresenta un elemento chiave per affrontare le sfide legate alle malattie rare. Diffondere conoscenza e rafforzare la rete di supporto sono passi fondamentali per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
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