Un viaggio attraverso l’Italia per raccontare un simbolo di sensibilizzazione e vicinanza alle persone con malattie rare. È questo il tema del libro “In Viaggio per l’Italia tra le 46 Panchine Azzurre inaugurate”, scritto da Lucia Marotta, presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV, presentato a Palazzo Barbieri a Verona.
L’iniziativa nasce con l’obiettivo di portare attenzione sulla malattia di Sjögren Primaria Sistemica, una patologia autoimmune, sistemica e degenerativa che ancora oggi presenta difficoltà di riconoscimento all’interno dei percorsi sanitari istituzionali.
Alla presentazione hanno partecipato l’assessora alle Politiche sociali e Terzo settore del Comune di Verona Luisa Ceni, la presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV Lucia Marotta, il presidente della Circoscrizione 5ª Raimondo Dilara e il consigliere e presidente della Commissione V della Circoscrizione 1ª Andrea Avanzi.
Le panchine azzurre come simbolo contro l’isolamento
Le 46 panchine azzurre inaugurate in diversi Comuni italiani rappresentano il cuore del progetto raccontato nel volume. Non sono soltanto elementi di arredo urbano, ma luoghi simbolici dedicati alla memoria, all’ascolto e alla sensibilizzazione sulle malattie rare.
Durante la presentazione, l’assessora Luisa Ceni ha evidenziato il valore sociale dell’iniziativa, sottolineando come una panchina possa diventare uno spazio capace di richiamare attenzione verso chi affronta ogni giorno una condizione spesso poco conosciuta.
Secondo l’amministrazione comunale, il colore azzurro delle panchine vuole rappresentare una presenza visibile in luoghi pubblici, trasformando piazze, parchi e strade in punti di incontro e riflessione sul tema delle patologie rare.
La battaglia per il riconoscimento della sindrome di Sjögren
A.N.I.Ma.S.S. ODV, associazione nazionale di volontariato fondata a Verona nel 2005, porta avanti attività di informazione e sostegno per le persone colpite dalla sindrome di Sjögren Primaria Sistemica.
La patologia coinvolge circa 16 mila persone secondo i dati indicati dall’associazione e colpisce prevalentemente le donne, incidendo in modo significativo sulla qualità della vita.
La malattia è caratterizzata da un interessamento sistemico dell’organismo e può comportare complicazioni importanti. Tra queste viene indicato anche il rischio di sviluppo di linfoma in una percentuale di persone affette dalla patologia.
Uno degli obiettivi dell’associazione è aumentare la conoscenza della sindrome tra cittadini, professionisti sanitari, ricercatori e istituzioni, favorendo una maggiore attenzione verso una condizione definita spesso “invisibile” per la difficoltà di diagnosi e riconoscimento.
Un libro per creare consapevolezza e solidarietà
Il volume di Lucia Marotta nasce come strumento di divulgazione e sensibilizzazione. L’obiettivo è raccontare il percorso delle panchine azzurre e creare una rete di attenzione attorno alle persone che convivono con una malattia rara.
L’autrice, psicopedagogista e presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV, ha spiegato che il progetto intende coinvolgere diversi ambiti della società: cittadini, medici, ricercatori, istituzioni, rappresentanti politici e giovani.
La pubblicazione vuole inoltre richiamare l’attenzione sulle difficoltà quotidiane affrontate da chi vive una patologia poco conosciuta, tra problemi fisici e conseguenze sociali legate alla mancanza di comprensione.
Un messaggio rivolto alle comunità
Le panchine azzurre diventano quindi un elemento concreto per diffondere un messaggio di vicinanza. Il progetto punta a contrastare la solitudine che spesso accompagna le persone con malattie rare, creando spazi pubblici dedicati alla consapevolezza.
Attraverso il libro e le iniziative collegate, A.N.I.Ma.S.S. ODV continua il proprio impegno per mantenere alta l’attenzione sulla sindrome di Sjögren e sulle necessità di chi convive con questa condizione.
Il viaggio raccontato nelle pagine del volume attraversa territori diversi, ma mantiene un unico obiettivo: rendere visibile una realtà spesso nascosta e favorire una maggiore cultura dell’accoglienza e della solidarietà.
Seguici su
Aggiungi veronatomorrow.it alle tue fonti preferite e ricevi i nostri contenuti in cima ai risultati di ricerca.
