Promuovere la conoscenza e sensibilizzare il pubblico su una malattia rara, spesso invisibile, è l’obiettivo principale dell’evento “Un viaggio tra i colori dell’invisibilità”, in programma giovedì 19 dicembre alle ore 17.30 presso l’Auditorium della Gran Guardia di Verona. Organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S. ODV), in collaborazione con l’Istituto M. Sanmicheli, questo appuntamento unisce moda, arte e narrativa per raccontare la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una malattia degenerativa che interessa circa 300.000 persone in Italia e milioni nel mondo.
L’evento si distingue per la sua capacità di andare oltre la semplice sfilata di moda, trasformandosi in un’esperienza sensoriale completa. Il pubblico sarà coinvolto in un percorso emozionante, dove la moda diventa uno strumento di espressione e speranza. Protagonisti della serata saranno 35 abiti, progettati e realizzati dagli studenti dell’Istituto Sanmicheli, ognuno con un colore simbolico:
- Azzurro: il momento di incertezza prima della diagnosi.
- Nero: il dolore legato alla scoperta della malattia.
- Rosso: il legame con le origini ematiche della patologia.
- Giallo: la luce della ricerca scientifica.
- Verde: la speranza di un futuro migliore.
Ad arricchire la serata sarà il balletto “Le farfalle dalle ali spezzate”, una performance artistica che simboleggia la fragilità e la resilienza delle persone colpite dalla Sindrome di Sjögren. Le farfalle, pur segnate, non rinunciano a volare, incarnando perfettamente il messaggio di forza e speranza.
La colonna sonora della serata includerà esibizioni musicali con il professor Smorto alla chitarra, poesie tratte dal libro di medicina narrativa di Lucia Marotta e una performance centrale che unirà danza e musica, regalando momenti di intensa emozione.
L’evento sarà presentato da Fabiola Morabito e trasmesso dalla Rai, offrendo così una piattaforma ancora più ampia per diffondere consapevolezza su questa patologia.
Ieri mattina, la Sala Arazzi ha ospitato la presentazione ufficiale dell’iniziativa, alla presenza dell’assessora alla Salute Elisa La Paglia, della presidente e fondatrice di A.N.I.Ma.S.S. ODV Lucia Marotta, della dirigente scolastica dell’Istituto Sanmicheli Sara Agostini e dello psichiatra Francesco Amaddeo.
“Questo progetto non solo aumenta la conoscenza di una malattia poco nota, ma coinvolge attivamente i giovani dell’Istituto Sanmicheli, protagonisti nella creazione degli abiti e nella sfilata stessa” ha sottolineato l’assessora Elisa La Paglia.
Fondata a Verona nel 2005 dalla dottoressa Lucia Marotta, A.N.I.Ma.S.S. ODV rappresenta l’unico punto di riferimento nazionale per i malati affetti dalla Sindrome di Sjögren. L’associazione si impegna a fornire informazioni, assistenza e supporto psicologico, battendosi per il riconoscimento della patologia come malattia rara, così da garantire ai pazienti le esenzioni sanitarie necessarie.
Questo evento, ricco di significato, vuole illuminare una condizione troppo spesso ignorata, dando voce e visibilità agli “invisibili” che convivono con questa malattia.
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