Venerdì 24 ottobre 2025 il palazzo della Gran Guardia di Verona sarà illuminato di verde, colore simbolo della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca). L’iniziativa segna l’avvio della Settimana nazionale di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, parte integrante della XXIII Campagna del Ciclamino della Ricerca.
Una persona su 30 in Italia è portatrice sana di fibrosi cistica, spesso senza saperlo. La campagna, intitolata “1 su 30 e non lo sai”, ha come obiettivo primario aumentare la consapevolezza sull’esistenza di un test genetico che permette di individuare i portatori sani della malattia. Si tratta di uno strumento fondamentale per favorire scelte riproduttive informate e ridurre i nuovi casi di una patologia che, pur essendo tra le più comuni malattie genetiche gravi, non ha ancora una cura risolutiva.
Il rischio per due portatori sani di avere un figlio affetto da fibrosi cistica è di 1 su 4 per ogni gravidanza. Attualmente, il test genetico viene offerto gratuitamente solo a soggetti considerati ad alto rischio, come coloro con parenti già affetti. Tuttavia, la Fondazione FFC Ricerca punta a estenderne l’accessibilità, chiedendo l’erogazione gratuita a tutte le donne tra i 18 e i 50 anni in convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale (SSN), partendo da alcune regioni pilota.
Il progetto ha ottenuto il patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e il sostegno di importanti realtà del trasporto pubblico come ATV (Verona), TPER (Bologna) e il Gruppo Brescia Mobilità, che contribuiscono a diffondere il messaggio attraverso mezzi pubblici, biglietterie e materiali informativi. A Verona, saranno coinvolti 100 autobus e le principali fermate, portando il verde della ricerca nelle strade e tra le persone.
Ad oggi, oltre 100 Comuni italiani hanno aderito all’iniziativa illuminando i propri monumenti, a dimostrazione di una crescente attenzione istituzionale. Il progetto si basa su dati e raccomandazioni emerse da un approfondito studio di Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – Università Cattaneo, che ha coinvolto pazienti, medici, caregiver e decisori pubblici.
Dallo studio emerge che un programma nazionale di test genetico organizzato potrebbe portare un risparmio per il SSN in un arco di 6-8 anni, grazie alla prevenzione di nuove diagnosi e alla riduzione dei costi di gestione della malattia. L’attività di advocacy della Fondazione ha già prodotto una proposta di legge depositata in Parlamento, che avvierà il relativo iter legislativo.
Per facilitare l’accesso alle informazioni e promuovere una maggiore consapevolezza, FFC Ricerca, in collaborazione con l’agenzia medico-scientifica Zadig, ha lanciato il sito web testfibrosicistica.it, una piattaforma che raccoglie dati, approfondimenti e strumenti per aiutare le coppie a prendere decisioni consapevoli.
La Settimana di sensibilizzazione, giunta alla seconda edizione, rappresenta un passo decisivo per colmare un vuoto informativo ancora diffuso, come confermato dalle indagini condotte. Far conoscere il test e renderlo accessibile a tutte le donne in età fertile può rappresentare una svolta nella lotta contro la fibrosi cistica, aprendo la strada a un futuro in cui prevenzione e ricerca camminano di pari passo.
